Visitar a un familiar con demencia: ideas para que la visita sea buena

Visitar a alguien con demencia puede dar nervios: no sabés si te va a reconocer, de qué hablar ni cómo reaccionar si dice algo que no es cierto. La buena noticia es que una visita no tiene que ser una conversación larga para valer la pena. Con algunos cambios en la forma de hablar y algo para hacer juntos, suele salir mucho mejor.

Antes de llegar

• Preguntá cómo está. Quien la cuida o el personal de la residencia te puede decir qué entiende hoy, qué le gusta y a qué hora suele estar mejor. El NIA aconseja planear las salidas para el momento del día en que la persona está en su mejor estado.
• Vayan de a pocos. El NIA sugiere limitar cuántas personas visitan a la vez, y la Alzheimer's Association señala que un grupo grande puede abrumar, mientras que en grupos chicos la persona suele desenvolverse mejor.
• Llevá algo para hacer: un álbum de fotos, música que le guste, un objeto que tenga historia.
• Revisá los anteojos y los audífonos. La Alzheimer's Association recuerda que los problemas de vista y de oído hacen más difícil comunicarse, y que muchas veces tienen solución.

Al llegar: presentate

Acercate de frente, para que te vea venir, y decí quién sos. El NIA sugiere presentarse en pocas palabras, algo como: "Hola, papá, soy Laura, tu hija". Así le ahorrás el esfuerzo de adivinar.

Lo que conviene evitar desde el primer minuto es la pregunta "¿no te acordás de mí?". El sitio de demencias del gobierno de Estados Unidos (Alzheimers.gov) lo aconseja de forma explícita: recordale quién sos, pero sin ponerla a prueba.

Cómo hablarle

El NIA y la Alzheimer's Association coinciden en varias ideas:

• Buscá un lugar tranquilo. A una persona con demencia le cuesta aislar el ruido de la tele, la radio o las conversaciones de alrededor.
• Mirala a los ojos y llamala por su nombre.
• Cuidá el tono. Que tu voz y tu cara transmitan calma y cariño, no apuro ni enojo.
• Una idea por frase. Frases cortas, una cosa por vez.
• Preguntas fáciles de responder. Mejor "¿querés café o té?" que "¿qué querés tomar?". Si no entiende, decilo de otra manera.
• Dale tiempo para contestar y no la interrumpas.
• No hables de ella como si no estuviera, ni le hables como a un chico.
• Usá el contacto. Tomarla de la mano mientras le hablás también comunica.

Qué evitar

• Corregir o discutir. Si dice algo equivocado, no hace falta aclararlo. El NIA aconseja no corregir ni discutir, y la Alzheimer's Association sugiere escuchar y buscar el sentido de lo que dice.
• Tomar examen. "¿Quién soy?", "¿qué comiste hoy?", "¿te acordás de cuando…?" la exponen a fallar.
• Las explicaciones largas. Si hace falta aclarar algo, que sea breve.
• Pelear con su tiempo. Si cree que está en otra época de su vida, la Alzheimer's Association propone acompañarla ahí y conversar sobre esos recuerdos, entendiendo que para ella esa es la realidad de ese momento.
• Ofrecer correcciones como órdenes. Si hay que corregir algo, que suene a sugerencia: "me parece que esta es tu nieta Sofía".

Actividades que suelen funcionar

Una visita no tiene que ser solo charla. Estas ideas aparecen en las guías del NIA y de la Alzheimer's Association:

• Música. Escuchen canciones que conoce, canten o bailen. El NIA sugiere preguntarle dónde vivía o qué hacía cuando esa canción era popular.
• Fotos. Mirar un álbum ayuda a conversar cuando las palabras cuestan, y sirve para recordarle personas y lugares queridos.
• Caminar. Un paseo corto, por el jardín o la cuadra, suele relajar a los dos.
• Tareas simples. Doblar la ropa, poner la mesa o emparejar medias la puede hacer sentir útil. Lo que importa es hacerlo juntos, no que quede perfecto.
• Leer en voz alta, mirar una revista o ver un partido, si eso le gustaba.
• Nietos y mascotas, si a la persona le hacen bien y la visita es tranquila.

La regla general de la Alzheimer's Association: buscá el disfrute, no el logro.

Mejor corta y buena que larga y tensa

Las salidas no deberían ser muy largas, para que la persona no se canse de más, según el NIA. Y la Alzheimer's Association recomienda terminar o cambiar una actividad cuando notás que se distrae o se frustra.

Llevado a las visitas, conviene que sean más cortas y, si podés, más seguidas. Si un día no sale bien, probá otro día o a otra hora: no siempre es por vos.

Si vive en una residencia, coordiná los horarios con el personal y contales lo que notaste. Recibir visitas es un derecho: en CABA, por ejemplo, la Ley 5670 dice que la persona puede recibir en el establecimiento a las visitas que ella autorice. Las reglas de cada lugar están en la guía de derechos en residencias.

Cuando no te reconoce

En etapas avanzadas, la persona puede no reconocer a su familia, confundir los vínculos o llamarte con otro nombre. Es de lo más doloroso para los hijos. La Alzheimer's Association sugiere:

• mantener la calma y no mostrar el dolor en ese momento;
• explicar en pocas palabras quién sos, sin discutir;
• usar fotos y recuerdos para mostrarle las relaciones importantes;
• no tomarlo como algo personal.

El NIA lo dice con claridad: aunque no siempre reconozca a quien la visita, muchas veces disfruta de la compañía. En la etapa avanzada, la Alzheimer's Association recuerda que el tacto, los sonidos y los olores también comunican, y que está bien no saber qué decir: lo que más importa es que estés.

Un dato importante: si notás un cambio brusco en su conducta o en su confusión, avisá al médico. La Alzheimer's Association aclara que algunas infecciones o cambios de rutina pueden empeorar los síntomas, y que hay que descartar otras causas.

Y vos, después de la visita

Salir de una visita difícil con tristeza, culpa o enojo es normal. Hablarlo con alguien ayuda. Si cuidás todos los días, mirá también las señales del cuidador quemado.

Preguntas frecuentes

¿Tiene sentido visitarla si no me reconoce? Sí: según el NIA, aunque no siempre reconozca a quien la visita, muchas veces disfruta de la compañía, y tu presencia importa más que lo que digas.

¿Le corrijo si dice algo que no es cierto? En general no: corregir o discutir suele generar angustia, y si hace falta aclarar algo conviene hacerlo en pocas palabras y como sugerencia.

¿Cuánto tiempo conviene que dure una visita? No hay una regla fija: conviene terminar cuando notes que se cansa, se distrae o se frustra, y es mejor una visita corta que termine bien.

¿Qué llevo a una visita? Algo para hacer juntos, como música que le guste, un álbum de fotos o un objeto con historia, y los anteojos o audífonos si los usa.

Si estás buscando una residencia preparada para personas con demencia, mirá la guía de residencias para personas con Alzheimer. Ante cualquier cambio en su salud, consultá a su médico.