Etapas del Alzheimer: qué cambia y qué cuidados necesita en cada una

Cuando a tu mamá o a tu papá le diagnostican Alzheimer, una de las primeras preguntas es qué viene después. Las organizaciones de referencia, como la Alzheimer's Association y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de Estados Unidos (NIA), describen la enfermedad en tres etapas: leve, moderada y grave. Sirven como guía general. Cada persona la atraviesa a su manera, las etapas se superponen y a veces cuesta decir en cuál está alguien.

La velocidad también varía. Según la Alzheimer's Association, en promedio una persona vive de cuatro a ocho años después del diagnóstico, pero puede vivir hasta 20, según otros factores.

Antes de nada: los problemas de memoria no siempre son Alzheimer. Pueden deberse a otras causas, como efectos de medicamentos, infecciones o trastornos del sueño, y algunas se pueden tratar. El diagnóstico lo hace el médico.

Etapa leve (temprana)

Qué cambia. La persona todavía se maneja sola en gran parte: puede salir, ver gente y hasta trabajar. Pero le cuesta encontrar palabras o nombres, olvida lo que acaba de leer, pierde objetos, repite preguntas y le cuesta más planificar, manejar el dinero y pagar las cuentas. Las tareas de siempre le llevan más tiempo y pueden aparecer cambios de humor o de carácter. Según el NIA, en general la enfermedad se diagnostica en esta etapa. Puede durar años.

Qué cuidados necesita. Más que un cuidador, en esta etapa hace falta un acompañante. Puede necesitar ayuda para:

• recordar los turnos y la medicación;
• manejar el dinero;
• trasladarse;
• planificar y organizar.

La idea es ayudar sin quitarle autonomía. La Alzheimer's Association sugiere preguntarle directamente qué necesita, apoyarse en lo que todavía hace bien e intervenir enseguida solo si hay un riesgo concreto para su seguridad.

Es el momento de planificar. Mientras la persona puede decidir, conviene hablar en familia de lo legal, el dinero y los cuidados a largo plazo, incluidos sus deseos para el final de la vida. Más adelante va a ser mucho más difícil.

Etapa moderada (media)

Qué cambia. Suele ser la etapa más larga y puede durar muchos años. La persona:

• olvida hechos de su propia historia, su dirección o su teléfono;
• se confunde sobre dónde está o qué día es;
• necesita ayuda para elegir la ropa y vestirse;
• puede tener problemas para controlar la vejiga y el intestino;
• duerme de día y está inquieta de noche;
• puede desorientarse y perderse;
• cambia de carácter: desconfía, se enoja, repite gestos o frases.

Según el NIA, también puede costarle reconocer a familiares y amigos, no poder aprender cosas nuevas y tener alucinaciones, ideas delirantes o conductas impulsivas.

Qué cuidados necesita.

• No quedarse sola. Según la Alzheimer's Association, desde el comienzo de esta etapa suele ser demasiado difícil o peligroso dejarla sola. Si vive sola, necesita mudarse con familiares o a una residencia.
• Dejar de manejar. En esta etapa tiene que dejar de conducir. Conviene incluirla en la decisión y explicarle con ejemplos concretos.
• Rutina y estructura para comer, bañarse y dormir.
• Paciencia con las preguntas repetidas. Contestar con voz calma, y a veces responder a la emoción más que a la pregunta: puede que solo necesite que la tranquilicen.
• Actividades con sentido, como cocinar juntos, regar las plantas, escuchar música o caminar. Además de darle bienestar, pueden reducir la agitación.
• Ayudarla en lo diario sin hacer todo por ella: que haga lo que pueda y estar cerca para lo demás.
• Atención a los cambios bruscos. Si de un día para el otro está mucho peor, consultá al médico: puede haber una infección, un efecto de la medicación u otro problema. Lo explicamos en confusión después de una internación.

Y quien cuida necesita descanso. La Alzheimer's Association insiste en no aislarse, aceptar ayuda y buscar servicios de relevo. Un centro de día puede dar unas horas de respiro a la familia.

Etapa grave (tardía)

Qué cambia. La persona pierde la capacidad de responder a lo que la rodea, de sostener una conversación y, con el tiempo, de controlar sus movimientos. Según la Alzheimer's Association, en esta etapa suele tener dificultad para comer y tragar, necesitar ayuda para caminar hasta dejar de hacerlo, y ser más vulnerable a las infecciones, sobre todo a la neumonía. El NIA agrega que puede pasar en cama la mayor parte del tiempo. Esta etapa puede durar de semanas a años.

Qué cuidados necesita. Ayuda durante todo el día con la atención personal. Lo central:

• Comida y líquidos. Comer sentada y erguida, alimentos blandos si le cuesta tragar y comidas sin apuro. Puede no notar la sed u olvidarse de tomar: hay que ofrecerle líquido seguido. Si se atraganta o baja de peso, consultá al médico.
• La piel. Cambiarla de posición al menos cada dos horas, proteger las zonas de hueso y mantener la piel limpia y seca. Mirá cómo prevenir las escaras.
• La boca. Una buena higiene bucal reduce el riesgo de neumonía.
• El dolor. Puede no poder decirlo. Las señales pueden ser gestos o muecas, quejidos, agitación, gritos o problemas para dormir. Si sospechás dolor, consultá al médico.
• El vínculo. Aunque ya no hable, se puede seguir conectando a través de los sentidos: su música, fotos viejas, su comida favorita, cepillarle el pelo, sentarse juntos al aire libre.

En esta etapa, el cuidado se centra en la calidad de vida y la dignidad.

Cuándo puede hacer falta una residencia

No hay un momento exacto, pero la Alzheimer's Association marca dos puntos:

• En la etapa moderada, cuando ya no puede quedarse sola y vive sola o la familia no puede acompañarla todo el tiempo.
• En la etapa grave, cuando el cuidado supera lo que se puede dar en casa, aun con ayuda.

Las familias que pasaron por esto le dicen a esa organización que es mejor informarse y decidir, en lugar de cuestionarse después. Lo importante, sea donde sea, es que la persona reciba la atención que necesita.

Si están pensando en una residencia, en la guía geriátrico para personas con Alzheimer explicamos qué categoría buscar y qué preguntar. Y en geriátricos para Alzheimer y demencia podés ver opciones por zona.

Esta nota es información general. Las decisiones sobre tratamiento y cuidados, consultalas con el médico que la atiende.

Preguntas frecuentes

¿Cuántas etapas tiene el Alzheimer? Las organizaciones de referencia lo describen en tres etapas, leve, moderada y grave, que se superponen y varían de una persona a otra.

¿Cuánto dura cada etapa? Varía mucho; la moderada suele ser la más larga y puede durar años, y la etapa final puede durar de semanas a años.

¿Desde qué etapa no puede quedarse sola? Según la Alzheimer's Association, desde el comienzo de la etapa moderada suele ser demasiado difícil o peligroso dejarla sola.

¿Un empeoramiento brusco es parte del avance de la enfermedad? No siempre; puede deberse a una infección, a la medicación u otro problema, por eso hay que consultar al médico.